Drávucz Rita kislányának kezeléséért zajlik gyűjtés az interneten
Néhány napja látott napvilágot több internetes fórumon is a felhívás: egykori vízilabdázónk, a világbajnok, Európa-bajnok Drávucz Rita kislánya beteg, kezelésére gyűjtést indított egy alapítvány. Kíváncsiak voltunk a részletekre és arra, hogy miként áll az adakozás folyamata. vlv-interjú.
DRÁVUCZ RITA a vlv-nek:
A Flóra számára az akció keretében megcélzott pénzösszeg összegyűlt. További támogatás lehetősége: |
- Amikor Flóra született, 2013-at írtunk. A pocakban nem derült ki semmi, ám kétoldali dongalábbal született. Egy nagyon jó ortopédorvos megfelelő módszerrel kezelte, a kislány kúszott-mászott, jól fejlődött, viszont felállni már nem tudott, mert ehhez nem volt megfelelő izomereje. ENG- és EMG-vizsgálatok mutatták ki, hogy helyenként nincsenek reflexek, a bal lábában egyáltalán semmi. A probléma tehát kiderült, de az okot nagyon sokáig nem ismerte fel senki. Jártunk több neurológusnál, genetikusnál, végül egy év után Debrecenben dr. Szakszon Katalin állapította meg a diagnózist, azt, hogy Flóra tüneteit a Charcot-Marie-Tooth betegség okozza. Ezt végül egy külföldön elvégzett vérvizsgálati eredmény igazolta. Minket is ellenőriztek, mi nem hordozzuk a betegséget, spontán mutáció okozta az érintettséget.
E kevéssé ismert betegség egyáltalán nem ritka, minden 2.500. ember érintett a Földön. A kórnak majdnem százféle típusa ismert, Flóra a 2C típusba tartozik.
- Mit okoz ez?
- A központi idegrendszer hál' istennek ép, nagyon értelmes, nyitott, okos a kislány, a gerincvelőből kiinduló perifériás idegrendszer az érintett. Az idegek sorvadnak, nem továbbítják a szükséges “jeleket”, ezért az izomzata nem tudott felépülni az ép gyerekekéhez hasonló módon.
- Mi várható, lehet-e javítani ezen az állapoton valamilyen módon?
- Ennek a betegségnek jelenleg nincs gyógymódja. Az utóbbi időben napvilágot látott a sajtóban több SMA-ban szenvedő gyermek esete, sikeres gyűjtés is zajlott olyan, rendkívül drága gyógykezelés elérésére, ami hatékonyan javítja a beteg állapotát. A mi esetünkben nincs még ilyen szer, drága sem, bizakodunk abban, hogy az orvostudomány fejlődésével minket is érintő áttörés lesz belátható időn belül. Figyeljük az amerikai facebook-csoportot és a magyarországi orvosi szférában is nyomon követjük, hogy miként haladnak a kutatások, hátha "utolér minket" egyszer a tudomány...
Addig nem marad más hátra, mint hogy mindent megtegyünk az izmok fejlesztéséért, az idegek stimulásáért. Ez a fejlesztés a test minden részére hatással van, a lábujjaktól a törzsizmokon át a vállizmokig, bár Flóra felsőteste jóval erősebb az alsónál, a lapockánál is van tennivalónk még. Igyekszünk az idegeket stimulálni már a kezdetektől, nagy erőfeszítéseket tettünk hogy az izmok állapota ne romoljon, sőt, elérjük valahogy, hogy Flóra képes legyen egyedül járni. Abban bízunk, hogy nagyon fiatal korban jelentkezett a betegség, a sejtek ilyenkor még másként működnek, mint az idősebbeknél.
- Milyen Flóra élete, hogy jár iskolába?
- Kerekesszékkel közlekedik, mi visszük-hozzuk. A zuglói mozgásjavító óvodába járt, ott kezdte el az iskolát is, ez nagyon jó intézmény, minden feltétel adott, naponta vett részt fejlesztési foglalkozáson is. Uszoda is van, ott is kap terápiát, imádja a vizet. Most szeptembertől pedig sulit váltunk, egy szuper II. kerületi iskolába fog járni, ahol ép gyermekekkel találkozik majd, ez segíteni fogja beilleszkedését a társadalomba.
Természetesen a betegség sok mindent meghatároz. Számunkra például gondot jelent egy nyári tábor kiválasztása, a fő szempontok közé tartozik, hogy akadálymentes-e egy adott program, illetve ezt az időszakot is igyekszünk felhasználni arra, hogy fejlesztő foglalkozásokkal javítsuk Flóra állapotát.
- Hogy viseli a helyzetét a kislány?
- Néha vannak fájdalmai bizonyos gyakorlatoknál (például a talpreflexológiánál) és igen megterhelő számára egy-egy gyakorlatsor. Természetesen látja, hogy mi a különbség közte és a többiek között, hiányzik neki a mozgás, a futás, a táncolás élménye. Igyekszünk sokat beszélgetni vele, elmagyarázni, hogy a javulás érdekében járunk fejlesztésekre, különböző terápiákra. Ezeknek köszönhetően már meg tud tenni pár apró lépést bottal.
Fontos, hogy a gyakorlatoknál egyenesen tudjuk tartani a bokáját, mert az deformált. Hogy ki tudja nyújtani a térdét, ahhoz speciális eszközt használunk, ami a lábfejét tartja. Flóra fejlődésében nagy előrelépést jelent az a komplex robotterápiás fejlesztés, amelynek három évi költsége 5.280.000 forint. Ennek összegyűjtésére kértünk segítséget az Együtt a Kisangyalokkal 
- Hogy kell elképzelni ezt a kezelést? Mitől különleges? Miben segít?
- A robot képes a normál járásképet gyakoroltatni, megtaníttatni a szervezettel, az aggyal, s természetesen óriási élmény Flórának, hogy sétálhat, gyalogolhat, amire egyébként nem képes.
Ez úgy működik, hogy a berendezést több helyen rákapcsolják a lábára, őt magát fel is függesztik, a testsúlya alapján kiszámolt mértékben, kicsit az ejtőernyőshöz hasonlít így a helyzete, tényleg futurisztikus élmény külső szemlélőnek is. A lényeg az, hogy az eredeti testsúlyához képest jóval kisebb teherrel kell megtennie a lépéseket az alatta szintén a rendszer alapján megadott sebességgel mozgó futópadon. És közben előtte van egy képernyő, amelyen ő a főszereplő, mint egy Super Mario, bár én Flórát inkább WONDERWOMAN-nek hívom. A program részévé válik, ő a főhős és az erőfeszítéssel végzett mozdulatai a játék során jutalompontokat hoznak.
Természetesen nagyon fontos, hogy a fejlesztő tisztában legyen a páciens lehetőségeivel, korlátaival, ismerje a betegség kimenetelét, azt, hogy az illető gyermek mire hogy reagál, mennyire fáradékony, tehát nagyon sok szempont egyidejű figyelembe vételével zajlik egy ilyen egyórás terápia. Hosszú folyamat lesz, amíg kialakul a rutinszerű mechanizmus, de szükség van erre, mert óriási előrelépés lesz a napi egyórás séta a bottal megtett néhány lépéshez képest, amire most lehetősége van.
- Hogy áll a gyűjtés?
| DRÁVUCZ RITA... ...az egyik legeredményesebb magyar női vízilabdázó, világbajnok, Európa-bajnok, Világkupa-győztes, három olimpián képviselte a magyar színeket. Négyszeres magyar és szintén négyszeres olasz bajnok. Itáliában ötször volt gólkirály, egyszer pedig a bajnokság legjobb külföldi játékosának választották. |
- Nagyon jól! Csodálattal láttuk, hogy két nappal ezelőtt elértük a 3 millió 700 ezer forintot, úgyhogy egészen biztosan nekivágunk. A terv az, hogy első körben negyedévente három hetes intenzív terápiát veszünk igénybe. A kezelés hatását vizsgálva alakul majd ki a végleges rendszer.
Nagyon sok a támogató itthonról és Olaszországból is, ahol a pályafutásom egy részét töltöttem, most úgy gondolom, hogy talán még három évnél hosszabb időszakra szóló kezelés is lehetővé válik majd, ez nekünk óriási segítség, Flórának hatalmas lehetőség. Ezúton is hálásan köszönjük a támogatást mindenkinek!
- Én pedig a tájékoztatást. Sikeres kezelést, sok fejlődést kívánunk Flórának!
